今日はビリちゃが写真を撮ったので、ちょっとぶれました。それでも私よりはいいかな。ゲームの雰囲気が伝わってくれればいいな、と。
バンドの写真がいまいちで、これは休憩中のともく。友達と。もう、先週の金曜日になってしまった。今日は月曜日です。ともくの学校のゲームを、というよりバンドを見に行ってきました。写真はあまりよくなかったので、休憩時間の一こまです。私たちはなぜか集中できず、すぐに戻ってきてしまいました。
ゲームの後、ともくの友達が4人来て泊まりました。コンピュータ・ゲームのほうが面白いようです。
これは、ともく(息子)が行ってる高校のこの秋新しくできたフットボールスタジアム。向こうに白いうちが見えますか? 我が家です。
今これを書いているとき、外からマーチングバンドの練習の音、ドラムの音が聞こえる。ともくの行ってる高校はメンフィスでも一番古い。去年はグラウンド(フットボールもやる)が工事中で、ゲームのあるときはいつも遠征で、私は一回しか行ってない。しかもともくの学校のフットボールは弱い。一回も勝ったことがない。（参加することに意義がある、を地でやってます）
クリスマスとか、メンフィス中のバンドが集まって行進する。それこそマーチングバンド。みんな本当にカッコいい。ところが私たち夫婦ときたら、子供が一人しかいないのに、あまり見に行かなかった。寒かったり、行っても時間を間違え行進は終わってたとか。情けないね。
だが今年はなんと言っても学校は目の前なので、行かないわけには行かない(ともくが、ぜひ来て、と言ってるんじゃないんですが、ティーンエイジャーなので)。それでもめげずに行く。
“ド ラムライン”と言う映画を見たことがありますか。実は何年か前、日本へ行く飛行機で見た。ずっと何回も見た。今もコンピュータに入ってるくらいマーチング バンドはカッコいい。偶然ともくもそう思ったようで、今年から、と言っても高校最後の年だがクワドロドラムというドラムが四つあるドラムをたたいている。
明日は行くぞ!
私の好きな木です。クレープマートル（crepe myrtle）といいます。近所の木です。自分でと れないのでで息子のともくに頼みました。もっと違う木を頼んだのですが、それは次回ということで。
木 とはあまり関係ないが、私はものすごいミーハーだ。これを書いているとき、結構集中しているつもりだったのに、いつもつけっぱなしのテレビからハリー・ ポッターに出ているあの子、えーとダニエルなんとか、ダニエル・ラドクリフ（調べましたネットで）が出てた。“ロード・オブ・ザ・リングス“と”ハリー・ ポッター“はすきでDVDも持ってる（自慢）。
とにかく走って（電動車椅子でハイスピードで）行ったらやっぱり出てました。
好きというわりにあまり知らない。１８歳なんだね。ともくと同じ。つい比べてしまう。中学のころメガネをかけ始めたら、ここでもアメリカでも「ハリー・ポッター」と言われ、いやだったみたいだった。
ハリー、いえ、ダニエルはこのインタビューで次のようなことを言ってた。
Q:魔法が使えたら、何をしてみたい？
A:人間火だるま、それで飛んだらかっこいいよね。
私：（ちょっと無言、、まだ子供だ）
Q:レッドカーペット（何かの授賞式のこと）で着る服は自分で選ぶの？
A:そうです。スーツとかシンプルなのが好き。すごく楽しい。
Q：クレジーなファンは？
A:日本のファンから空気のはいった風船（？ちょっとはっきりわからなかったけど）が送られてきてビックリ
あまりたいしたことは言ってないが、地のままの姿が見れるのが面白い。（あら探しではありません！）
暇 なので、テレビはよく見る、と言うかつけっぱなし。ゴシップが好きで、よく見る。もちろん近所のではなくスターの。日本にいるときは映画でしか見れなかっ たがここではスターが演技でなく自分のまま（演技してるかな？）で、と私はそう信じてみてるので面白い。性格が出るから。それで好きな人がいやになった り、どうでもいいと思ってた人が好きになったり、時には尊敬したりでいそがしい。ポセイドンに出た（今ここで止まってます、名前がわからない）、レオナル ド・ディカプリオ（また調べました）。演技はうまいが、ルックスが私好みじゃなかった。簡単な理由。
この間テレビを見ていたら、彼が環境に力を入れているのを見て考えが変わった。
「えらい！」
単純なのがとりえなので、勘違いもよくあるが、今は尊敬してるし、好きなスターの一人だ。こういう感じでまた考えがひっくり返るかも。
エンブレルです。週に１度します。薬を混ぜることもなく、白い部分に針があり、それをはずして、写真のように立てて、上の青い部分をカチッと押したら指を放し、もう一度カチッと言ったら終わったよと言う合図。痛くありません。
ちょっと見苦しいですが、私は太ももに注射します。一応参考までに見てください。
きのう、エンブレル３回目。
写真で見てわかるように、ボールペンのような形で私の手でもできるように選んだが、針のある白い部分をとることができないので、夫に手伝ってもらってる。ありがとう！
１回目は８月２８日。そのころヒザとヒジが痛くて、ヒザは寝てる状態でたてる事ができなかった。ヒジは左は顔につかず、右はかろうじてつくが耳を触ることはできなかった。
その２日後、ヒザをたてることができ、ヒジもかなり楽になり右手で左の耳に触ることができた。うれしかった。
痛みが減ると心まで軽くなる。こんな気分は何ヶ月、いや何年ぶりだろう。
（これなら車の運転もできるかも、、、）と心が弾む。
同時にヒザの手術を、と言う話もあるので、できるならしたいと思っている。
気が多いかな？！
２００５ 年ころ、あごが痛く口が開けられなくなる。去年の後半はとうとう５ミリくらいしか開けられず、体は痛いし、食べれないし、体重がぐっと減った。計ってみた ら前５５キロあった体重が４５キロまで落ちてた。すごいショック。歯医者に行っても口を開けれない理由がわからず、いわゆる口蓋外科（間違ってたらごめん なさい）という所にたどり着く。
ドクター曰く、
「リウマチに侵されてるんですね。それが固まって口が開かないんですよ。リウマチの人には１０人に一人いるかどうかという珍しいものです。私にはあなたのような患者さんを手術した経験があります！」
今年の１月と４月に手術をした。１回目の手術はリウマチに侵されているところを削りシリコンを入れる。MRI（磁気共鳴画像法：強力な磁場と電波を使って体内の映像を映す方法）をとり、私専用の人工関節を作る。２回目はその関節を入れる。術後１回目は５日、２回目は早く家に帰りたくて３日で帰ってきた。さすがアメリカ。
５ヶ月近くたったが、いまだに顔とあごと耳の感覚は全部戻ってないし、おでこは動かせれない。動かないところはしわがない。表情がない。ドクターに後で聞いたら
「感覚が戻るまで１年ぐらいかかる人もいますよ」
って、２，３ヶ月って言ったじゃないと心の中で抵抗。傷はきれいに治った。
近頃夜寝ていられないほど体が痛い。ひざは動かせない。動くとき泣きたくなる、いや、泣いてます。ひじは目が覚めるくらい痛む。ネコのたまがなでてと来るのがつらいほど。
夢も希望もなくなる。
（いや、ここで落ち込まない！）
と自分に一喝。
私のリウマチはかなりの重症だ。これ以上変形できるのかと思うくらいなのにどんどん悪くなるし痛い。どこの病院に行っても珍しがられるくらい。前の病院では、担当のドクターが、
「ほかのドクターにも見せたいんですが、、、」
と、遠慮がちに言い、ぞろぞろとドクターが現れる。
「すみません」といい、私の変形した手と足を手に取り見る。
（これで人の役に立つなら、、、）
と人の目を集め人気者にでもなったかのように変なところで喜ぶ私。
手術をした大学病院では手の写真をとりたいと言う。学生に見せたいらしい。私は写真を撮りたいなんていわれることがないので、得意になって、
「もちろんいいですよ、何なら足もどうですか。足のリウマチはもっとすごいんですが」
とまるで得意技でも見せるかのように一人でハイになってる。くそまじめなドクターがはじめて笑った。笑わせるジョークじゃなかったのに。でもうれしかった。
テレビでエンブレルのコマーシャルをよく見かけてた。
（どうせ私には効かない、、）
と、この間まで悲観的になって、コマーシャルにも敵対心で見てた。リウマチの先生も何も言わないんだものとひがんでたが、８月はじめのアポのとき思い切って聞いてみた。
「あのう、エンブレルとかいう薬は私には向いていないんでしょうか？」
すると、
「試してみますか？」
と軽く言う。
もっと早く聞けばよかった。これも私が自分のリウマチにちゃんと取り組んでいなかったせいね。
それですぐに検査をしエンブレルにOKが出た。
今週の火曜日病院に行ってきた。
ドクターは
「大丈夫ですよ。７５パーセントの人が効果があるっていってますから、僕は楽観視してます」と言う。
（そうかな、他人事だもんね、私にも効くかな）
と思ったが、ここで悲観しても希望を捨ててもいけないと気を取り直した。私は手が丸まっててうまく使えないので、クリック式の「自動注入器（Auto Injector）」 というのにしてもらう。１週間に１回、５０ミリ。初めてなので夫に手伝ってもらい、太もものできるだけ肉の厚いところを選んでやる。１回目、失敗。針が刺 さってなかった。２回目、今度はもっと強く押してクリック。すると１０秒もしないうちに、カリッと言う音。注入が終わったと言うしるしだ。痛くなかった。 神様仏様どうぞ効いてくれますように。
誰でもいいからお願いしたかった。
